„Schmetterlingskinder“ brauchen Hilfe für menschenwürdige Entfaltung

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Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene, erblichbedingte Hauterkrankung. In Deutschland leiden circa 2.000 Menschen unter EB.Durch eine Veränderung im Erbgut sind die verschiedenen Hautschichten derBetroffenen nicht oder nur mangelhaft miteinander verbunden. Die Haut reißtoder bildet Blasen bereits bei geringster mechanischer Belastung. Menschen mitEB haben eine sehr sensible Haut, die so verletzlich ist wie die Flügel einesSchmetterlings. Daher stammt der Name „Schmetterlingskinder“.

Der in Berlin ansässige Verein DermaKIDS e.V. hatsich zum Ziel gesetzt, die Betroffenen und ihre Familien zu unterstützen. DieLebensqualität der „Schmetterlingskinder“ soll verbessert und erträglicherwerden. Ein Netzwerk von medizinischen und therapeutischen Spezialisten gehörtdazu. Ohne ehrenamtliches Engagement geht es jedoch nicht. Mit der Initiative„Help Anton“ unterstützt die 5 Sterne Redneragentur die Arbeit von DermaKIDS ineinem konkreten Fall. Antonund sein Zwillingsbruder wurden 2010 von einer Leihmutter in Moskau geboren.Anton hat EB, sein Bruder dagegen ist gesund. Er wurde von den leiblichen, gutsituierten Eltern, die außerhalb Russlands leben, nach Hause geholt. Antonblieb in Moskau und wurde seinem schweren Schicksal überlassen.

Als 5 Sterne Redner und Trendforscher Sven Gabor Janszky vonder Hilfsaktion der 5 Sterne Redneragentur erfuhr, engagierte er sich sofort.Zusammen mit seinen Freunden vom Round Table Leipzig startete er einebeispielhafte Aktion. In Kindergärten wurden Schmetterlinge gebastelt, dieUnternehmen verkauft wurden, um so Geld für „Help Anton“zu sammeln.

Foto © www.dermakids.de