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5 Sterne Redner unterstützt erneut die Schmetterlingskinder

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Ihre Haut ist so sensibel wie die Flügel von Schmetterlingen, ihre Krankheit ist bis jetzt unheilbar – Von der Krankheit Epidermolysis bullosa betroffene Kinder werden nicht zufällig „Schmetterlingskinder“ genannt. Hilfsorganisationen wie DermaKIDS e.V. sammeln Spenden, um die kostspieligen Schmerztherapien für diese Kinder zu finanzieren. Die Redneragentur 5 Sterne Redner beteiligt sich bereits seit vielen Jahren an diesen Aktionen und unterstütz auch dieses Jahr wieder die Schmetterlingskinder.

Die Spendentradition der 5 Sterne Redner geht zurück auf eine 2011 gestartete gemeinsame Aktion zugunsten der DermaKIDS mit 5 Sterne Redner Sven Gábor Jánszky und dem Round Table, bei dem sowohl Jánszky als auch Heinrich Kürzeder Mitglieder sind.

Epidermolysis bullosa ist eine selten vorkommende Erkrankung, bei der genetisch bedingte Veränderungen im Erbgut dafür sorgen, dass die verschiedenen Schichten der Haut nicht mehr – wie üblich – durch Eiweißmoleküle miteinander verbunden sind. Als Folge davon wird die Haut extrem verletzlich. Bereits kleinste mechanische Einwirkungen wie zum Beispiel leichte Bewegungen bei einem auf dem Rücken liegenden Baby können zu Blasenbildung auf der Haut, zu Wunden, Entzündungen und Krustenbildung führen. Eine stetige sterile Wundversorgung und dauerhafte Schmerztherapie ist für die Versorgung der Patienten erforderlich.

Weltweit sind circa 30.000 Fälle von Epidermolysis bullola bekannt, in Deutschland werden rund 4.700 Betroffene gezählt. Die Hoffnungen der Betroffenen liegen auf der Weiterentwicklung der Gentherapie, die möglicherweise Heilmethoden bringen könnte.

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